Colin Farrell es precisamente el padre que no se espera, quizá porque estamos acostumbradas a ver a este increíble y fascinante actor americano en la piel de grandes personajes. Pero las apariencias engañan y así, a pesar de su imagen de «chico malo», Colin se ha revelado como un hombre de gran sensibilidad y un padre que vive con toda la intensidad posible la relación con su hijo. Un hijo queridísimo, un hijo especial. Un hijo discapacitado. Es el mismo actor quien en las páginas de la revista mensual OkSalute! ha decidido contar cómo vive su paternidad y, sobre todo, como ha aprendido a relacionarse con su hijo después de descubrir su enfermedad.
«Mi hijo James tiene ocho años. A la edad de siete meses hemos descubierto que el niño estaba afectado por el síndrome de Angelman, que tiene efectos a nivel motor y verbal. Hasta los cuatro años james no dio sus primeros pasos solo. Fue una emoción extraordinaria para él y para todos nosotros. Es un niño que requiere atenciones y que tiene necesidades especiales, pero yo no lo considero un discapacitado. Al menos yo no le veo así. Cuando le miro, me parece que es un niño feliz. Es cierto, eso sí, que la gran ironía de este síndrome es que se manifiesta a menudo con ataques de risa, como si la felicidad fuese uno de los efectos colaterales de su enfermedad», cuenta Farrell. La patología que sufre su hijo es un grave síndrome neuro-comportamental genético, que implica un retraso psico-intelectual y motor, la manifestación de crisis epilépticas, ausencia de capacidad para hablar, hiperexcitabilidad. La característica particular de esta enfermedad, como ha explicado el propio actor, es la expresión sonriente que los pacientes muestran casi siempre, así como los ataques improvisados de risa.
«El nacimiento de James, su existencia, ha sido para mí una bendición, no un peso»
Come se intuye, un síndrome raro y particularmente duro de aceptar para los padres. He aquí el por qué de las palabras de un padre famoso y artista apreciado como Farrell, que son importantes y connotan un aspecto positivo, porque pueden infundir esperanza y serenidad también a las demás familias que se encuentren con el mismo problema. El actor confirma que no se siente desgraciado por el hecho de haber tenido un hijo marcado por un handicap: «¿Que si me siento desgraciado? No. El nacimiento de James, su existencia, ha sido para mí una bendición, no un peso. Gracias a él he madurado, he crecido, me he convertido en una persona más profunda, entiendo mejor el sentido de la existencia. ¿Y él? Es un niño que demuestra una valentía increíble, una fuerza vital pura y no contaminada. Adoro a mi hijo, y el hecho de que sea especial me hace adorarlo aún más«. Una auténtica declaración de amor. Pero el empeño de Colin y de su ex mujer, la madre de James, no se limita naturalmente a atender a su propio hijo. «Con mi ex mujer, Kim Bordeneve, la madre de James, estamos muy ocupados en sostener la investigación del Angelman, para llegar a un diagnóstico y a una cura más eficaces».
«El hecho es que se trata de un síndrome raro. No como el autismo, que es un fenómeno más extenso y ha tenido mucho interés por parte de la comunidad científica. El Angelman sólo implica a un pequeño mundo, por fortuna, naturalmente. Pero yo haré todo lo posible en esta batalla. Por una enfermedad pequeña como el Angelman no se invierte mucho dinero en la investigación y experimentos, la industria farmacéutica no está en primera línea. Y es aquí donde Kim y yo, junto con otros padres, intervenimos, intentamos buscar soluciones. Llevar el problema a la atención de la opinión pública e intentar crear la diferencia: os proponemos esto. Hemos conseguido una victoria: finalmente han empezado a realizarse test clínicos para el estudio del Angelman, y para nosotros sólo esto es ya un gran éxito. Pero querría decir a todos los padres de niños con Angelman: abrazad su diferencia como una ocasión de celebración de la vida en todas sus formas, incluso en aquellas especiales», concluye el actor. No se podría añadir nada más.
